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推动关爱孤独症相关法律法规制定与实施

发布时间:2024-12-26编辑人:qing


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2024年12月20日下午,由中国法学交流基金会与北京市海勤律师事务所共同主办的“推动关爱孤独症相关法律法规制定与实施研讨会”在北京成功举办。本次研讨会邀请了来自立法、高校、康复服务和公益组织代表,以及孤独症患者家长代表,从学术研究、政策制定、法律援助、专业康复以及社会倡导等多个角度,围绕孤独症群体权益保护、社会支持及相关法律法规制定的实践与路径展开深入探讨,为推动孤独症相关立法的完善与实施提供新思路。

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中国法学会党组成员、副会长兼秘书长、中国社会法学研究会会长张鸣起指出,本次研讨会的主题不仅是一个学术性议题,更是一个关乎社会公平与正义、关乎社会法学价值的重要议题,具有很强的现实意义。张鸣起副会长指出,从立法层面,孤独症相关法律法规的制定是回应社会需求、保障弱势群体基本权益的必然要求。从司法层面,应加强对孤独症群体合法权益的保护,构建更加包容的司法体系。同时,完善的社会支持政策是对孤独症群体生活保障的关键补充。

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中国法学交流基金会理事长张所菲表示,本次研讨会是为推动孤独症相关法律法规的制定与实施搭建的重要平台,汇聚立法、教育和社会服务等各领域的智慧,为进一步完善我国的孤独症权益保障体系贡献力量。相信通过大家的共同努力,将为孤独症群体创造更加友善、包容的社会环境,助力他们实现平等和有尊严的生活。

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北京市海勤律师事务所主任张庆华介绍了海勤成立二十年来的公益实践和服务理念,并分享了与孤独症群体的深厚渊源。表示海勤始终致力于通过法律和公益的力量为孤独症群体创造更美好的未来,同时也呼吁更多社会力量加入,共同为孤独症群体构建包容、美好的世界。

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在分享环节,北京市朝阳区金羽翼残障儿童艺术康复服务中心负责人张军茹分享了“艺术康复在孤独症青少年中的实践”,介绍了通过绘画、音乐、舞蹈及运动课程,提高孤独症青少年社交与自理能力、助力他们实现艺术梦想的经验及具体案例,强调艺术在改善孤独症患者心理状态方面的独特作用。北京市朝阳区万家星合孤独症康复中心负责人邵琼以“孤独症法规空白下的群体生存现状”为题,揭示了当前孤独症群体在社会支持不足、法律保障缺失下面临的种种困境,并呼吁通过完善法律制度为孤独症群体创造更加有利的生存环境。孤独症儿童妈妈邹文讲述了作为孤独症患者家长的实际经历,并坦言孤独症家庭长期承受着经济、心理双重压力,期待全社会从制度设计到公众认知为孤独症家庭提供更多支持与帮助。

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在交流研讨环节,来自特殊教育、立法、社会服务等领域的专家学者从多学科视角进行了深入探讨。北京师范大学教育学部融合教育研究中心主任贺荟中教授在发言中指出,孤独症谱系障碍(ASD)已成为全球范围内的重大公共卫生问题之一,目前的临床研究已经表明及时干预治疗能够显著提高孤独症患者的生活质量。通过对56份国家层面孤独症儿童教育相关政策的文本分析,发现存在政策工具以权威型为主,缺乏科学的组合运用,且对教师队伍建设、课程教学实施及家长参与等方面的关注不足等问题,可以通过优化政策工具结构、提升协同效力、加强针对性要素的配置等进一步改善孤独症儿童的教育与康复支持体系。北京大学非营利组织法研究中心主任金锦萍副教授在发言中指出,“特殊需要信托”(SNT)能够弥补当前社会保障制度的不足,为孤独症患者及其家庭提供长期财产管理与生活保障支持。她详细介绍了SNT在国内外的实践与启示,并提出应构建政府、家庭和社会分担的多元支持机制。这种多元参与的模式能弥补现行社会保障不足,推动政府、家庭与社会形成合力。北京市金融与财税法学会副会长马志毅结合国内外经验,提出了孤独症患者立法保护的对策建议,应通过完善康复、教育与就业支持体系,以及加强社会参与,为孤独症群体建立全生命周期的权益保障机制。泉州师范学院教授曾雅茹在发言中分享了泉州市孤独症关爱服务体系的建设经验。泉州市自2020年以来,通过构建三级孤独症筛查和康复服务机构网络、提升康复救助资金标准、推进融合教育发展等措施,为孤独症儿童提供了全生涯的教育与康复支持。她建议,应进一步研究孤独症儿童学习特点,加强普通学校教师及资源教师的专业培训,同时完善教育支持政策的实施细则,以确保孤独症儿童不仅能顺利入学,更能获得适宜的教育支持。方圆公证处调研部部长康志龙围绕“心智障碍者社会监护的法律问题”,强调制定有关社会监护组织的设立条件、监督机制与运行管理等法律规范体系,推动社会组织监护标准化、规范化、正规化建设,探索构建更加专业、长期、稳定、有效的社会监护服务体系,破解心智障碍者家庭的监护照管难题。北大法宝立法研究员王铭智通过大数据分析展示了孤独症相关法律法规的发展趋势,截至2023年底,中央出台的与孤独症直接相关的法律法规和政策文件达93部,地方规范性文件数量更多,并且从中央到地方的立法数量都呈增长趋势。鉴于当前省市两级地方性法规中已有孤独症相关立法的尝试,未来或可先从地方立法入手,在既有经验的基础上渐进式推进孤独症相关立法进程。澳大利亚Superkids孤独症行为治疗师牛梦茵分享了澳洲在孤独症社会政策与支持体系方面的实践经验。她介绍了澳大利亚如何通过政府支持、社区服务和家庭介入,为孤独症患者提供全面的行为治疗与社会融合支持,同时也指出澳大利亚目前存在“过度诊断”及资金分配不公等问题与挑战。著名财经评论人吴其伦以“构建全方位传播体系”为题,强调公众对孤独症的认知是改善孤独症患者社会处境的关键。他建议通过多媒体传播与公益活动,促进公众对孤独症的正确理解与包容。

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全国人大常委会法工委社会法室原主任郭林茂在总结发言中指出,孤独症关爱是一项关乎民生与社会公正的善举,对孤独症、特别是儿童孤独症的法律保障与制度完善迫在眉睫。他强调当前我国特殊教育体系尚未有效覆盖孤独症儿童,亟需从立法层面加以明确与支持。随着国家政策导向和地方实践经验积累,制定专门法律法规的条件已初步具备。他呼吁各界继续深入研究、凝聚共识,推动孤独症关爱相关立法的尽快出台与实施,为孤独症群体及其家庭提供有力的法治保障和可持续的发展空间。

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本次研讨会上,由北京市海勤律师事务所发起的星光权益基金在中国法学交流基金会正式成立。该基金旨在资助孤独症相关研究与公益活动,推动孤独症法律法规及政策的制定与实施,促进社会各界对孤独症群体的关注与支持。同时,现场举办了金羽翼学员绘画作品义卖展,所得款项将全部用于金羽翼艺术康复教育。

本次研讨会共100余位嘉宾现场参会。协办单位为北京市朝阳区金羽翼残障儿童艺术康复服务中心、北京市朝阳区万家星合孤独症康复中心以及北京市朝阳区彩虹村庄康复中心。人民网、光明日报、经济日报、中国新闻社、法治网、中国发展改革报社、改革网、科技日报、中国法院网、警察网、民主与法制时报、民主与法制网、中国社会杂志、公益时报、澎湃新闻等媒体进行相关报道。